9月15日是世界淋巴瘤日,由北京市希思科临床肿瘤学研究基金会主办,淋巴瘤之家协办,上海罗氏制药有限公司支持的第一届世界淋巴瘤日“愈见,最美的自己”全国活动在北京启动。
担心歧视,患者渴望正能量
活动上,淋巴瘤之家联合清华大学经济管理学院共同发布了一份《中国淋巴瘤患者生存调查报告》,该调查报告共收集了1090份数据样本,采用定量分析的方法,推断出中国淋巴瘤患者及家属总体的生存状态。值得注意的是,在随机受访的1090份患者样本中,50%为已康复患者。
淋巴瘤之家负责人洪飞说,从患者的心理情况来看,只有36%的患者不在意别人知道自己的病情,他们对于不愿意告诉别人病情的最大担心是:歧视、婚姻状况和失业。洪飞呼吁,“希望社会各界提高对淋巴瘤疾病的认识和重视,从各方面给予淋巴瘤患者抗击疾病的力量,树立治愈肿瘤的信心,愈见最美的自己!”
从患者的经济负担角度,报告显示,60%的淋巴瘤患者需要自付的治疗费用在10万-50万元之间,只有12%的淋巴瘤患者需要自付的治疗费用在5万元以下。洪飞说:“70%的淋巴瘤患者会使用靶向、免疫治疗药物,82%的B细胞淋巴瘤患者使用过利妥昔单抗。在国家医保目录更新以前,患者只能自付,这造成了患者家庭严重的经济负担。调查显示,超过40%的患者,要花费超过家庭年收入3倍以上的费用来使用标准治疗。“
恶性肿瘤高发,专家说“不要怕”
淋巴瘤是全世界最常见的一种血液癌症,是起源于淋巴造血系统淋巴细胞的恶性肿瘤。由于肿瘤细胞可随着淋巴和血液播散,淋巴瘤可发生于身体任何部位的淋巴组织。我国淋巴瘤发病率约为6.68/10万人,居各类癌症发病的第8位,近几年呈增长趋势。
淋巴瘤根据瘤细胞病理特征,主要分为霍奇金淋巴瘤及非霍奇金淋巴瘤。其中,霍奇金淋巴瘤发病率较低,约占所有淋巴瘤的9%。霍奇金淋巴瘤患者5年无复发率为60%-90%,5年总生存率为85%-95%。而非霍奇金淋巴瘤发病率约占所有淋巴瘤的91%。这些患者中,占比最多的弥漫大B细胞淋巴瘤患者在采用标准治疗后,临床治愈率最高可达70%,5年总生存率为58%。
北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任、淋巴瘤科主任,中国临床肿瘤学会淋巴瘤联盟候任主席朱军教授指出:“癌症的高发在公众中造成了很多恐慌,患者和家属总是‘谈癌色变’,但其实不用怕。淋巴瘤是目前治愈率最高的肿瘤之一,它的治疗过程本身,也没那么可怕。”
朱军介绍,“大部分的肿瘤都强调‘早诊早治’很重要,但淋巴瘤并非完全如此。有些类型的淋巴瘤发展很缓慢,可以长时间观察等待,甚至还有可能自愈;有些则要尽快治疗,治愈的希望也很大。”
国家医保覆盖助力淋巴瘤规范诊疗
值得欣慰的是,随着今年7月人社部更新了2017版国家医保目录,纳入36种高价药物,其中就包括了用于治疗B细胞非霍奇金淋巴瘤的基石药物——利妥昔单抗,最大化减轻了淋巴瘤患者家庭的经济负担。
据了解,截至目前全国共有20省份公布了新版医保目录调整方案或执行国家版医保方案。以北京为例,2017年9月1日起,北京市将国家药品目录新增的477种药品和36种国家谈判药品共513种,全部纳入本地医保报销范围,城镇职工报销比例最高为90%。
朱军教授说:“利妥昔单抗联合化疗方案是国家卫计委临床路径、诊疗规范和中国专家共识,以及国际权威诊疗指南一致推荐的一线标准方案。国内的IV期临床研究M25435结果也充分证明了它的有效性与安全性。原来医生的临床决策很大程度上受到病人经济状况的影响,对患者而言,国家医保目录的落地,将帮助中国B细胞淋巴瘤患者大幅减轻经济负担,以及提高他们的生活质量。”